Wat ouders kunnen doen bij zorgen over erfelijke aandoeningen bij donorkinderen:
We kunnen ons voorstellen dat er bezorgdheid is ontstaan naar aanleiding van het bericht over de 161 meldingen van donoren met erfelijke aandoeningen uit Deense spermabanken. Als ouder wil je natuurlijk weten of er risico’s zijn voor jouw of jullie kinderen. Het is ook ontzettend belangrijk om dit goed uit te zoeken.
Om na te gaan of er een melding is over de donor waarmee jouw kinderen verwekt zijn, raden wij op dit moment de volgende stappen aan:
- Neem contact op met de kliniek
De formele route is nu om dit te na te vragen bij de kliniek waar de inseminatie heeft plaatsgevonden. Deze klinieken zijn de partij die meldingen over donoren ontvangen en besluiten of zij actief andere betrokkenen gaan inlichten. Het is ons onbekend of dit in de afgelopen jaren ook daadwerkelijk is gebeurd. Daarom adviseren wij iedereen om zelf contact op te nemen met de kliniek en daarbij ook te vragen hoeveel halfbroers en -zussen er bekend zijn, zowel in Nederland als daarbuiten.
Klinieken horen deze vragen te beantwoorden. Soms verwijzen zij naar het “recht op niet weten”. Als dat gebeurt, kunnen jullie vragen of deze vragen door een klinisch geneticus kunnen worden beantwoord. Daarnaast speelt het “recht op niet weten” hier eigenlijk niet, omdat het om medische informatie van jullie kinderen gaat. Bij dat recht hoort bovendien een deskundige uitleg over de risico’s van niet weten — die uitleg hoort van een klinisch geneticus te komen.
Vraag om bevestiging per mail. Gesprekken mag je opnemen.
- Vraag informatie op bij het College Donorgegevens (CDKB)
Leg deze vragen ook neer bij het College Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (CDKB) via donorgegevens.nl. Daar kun je ook opvragen bij hoeveel behandelingen een donor in Nederland en andere landen is gebruikt. Wat inzicht geeft in het mogelijk aantal halfbroers-en zussen.
- Bij inseminatie in het buitenland
Als de inseminatie in het buitenland heeft plaatsgevonden, neem dan ook contact op met de kliniek en daarnaast met de gezondheidsinspectie van dat land. Dit valt buiten Nederlands toezicht. Nederlandse klinieken en het CDKB kunnen in deze situatie niet helpen.
- Zoek contact met biologische familie (indien bekend)
We raden ook aan om te zoeken naar biologische verwanten van jullie kinderen (halfbroers/-zussen). Contact met hen vergroot de kans dat je wordt geïnformeerd als er nu of in de toekomst erfelijke aandoeningen spelen in deze groep donorkinderen.
- Zoek biologische familie als je die nog niet kent
Als je kinderen jonger zijn dan 16 jaar en je nog geen gegevens van de donor hebt, kunnen DNA-databanken helpen om biologische verwanten te vinden. Je kunt je kind (zonder naam, maar met DNA) inschrijven, zodat er matches met DNA-verwanten gemaakt kunnen worden. Als Stichting vinden we dit niet de ideale weg, maar door de huidige wet- en regelgeving is er helaas geen andere betrouwbare mogelijkheid om zelf biologische verwanten te zoeken.
Houd Stichting Donorkind op de hoogte- We hopen dat deze eerste stappen helpen om meer duidelijkheid te krijgen. Als jullie ons via mail (info@donorkind.nl) op de hoogte zouden willen houden, dan waarderen wij dat. Dit inzicht helpt ons om de belangen van donorkinderen, ouders en donoren te behartigen. Houd er rekening mee dat ons werk vrijwilligerswerk is, waardoor reacties soms wat langer duren.
Belangenbehartiging- Naar aanleiding van deze berichten kijken we als Stichting Donorkind hoe we kunnen zorgen voor meer duidelijkheid over hoe ouders (en donorkinderen zelf) kunnen nagaan of er een melding is over eventuele erfelijke aandoeningen van de donor waarmee hun kinderen/ zijzelf zijn verwekt.
Ook voeren wij gesprekken over hoe we in de toekomst zouden kunnen zorgen dat meldingen over erfelijke aandoeningen bij donoren op een passende manier bij betrokkenen terechtkomen. Als stichting vinden wij dat deze taak niet bij klinieken hoort te liggen. Inseminatie-gynaecologen zijn hier niet voor opgeleid en hebben hiervoor geen protocollen. Klinisch genetici zijn hier wél voor opgeleid. Bovendien zijn gynaecologen niet de behandelend artsen van de kinderen.
Wanneer een kind 16 jaar of ouder is, mogen artsen informatie over erfelijke aandoeningen niet aan de ouders verstrekken zonder toestemming van het kind. De kliniek heeft echter geen behandelrelatie met de kinderen en beschikt niet over hun contactgegevens. Wij vragen al langer aandacht voor dit probleem en doen dat nu, na deze schokkende berichten, nog nadrukkelijker.
Verder praten? De afgelopen dagen ontvangen wij veel mails en telefoontjes van bezorgde ouders en donorkinderen. Daarom organiseren we op 16 december van 19:30 tot 21:00 uur een online bijeenkomst. Daarin nemen we bovenstaande stappen nogmaals door en is er ruimte om ervaringen uit te wisselen. We beantwoorden vragen over hoe je met donorkinderen (en over halfbroers/-zusjes) kunt praten en waarom dat belangrijk en gezond is. De sessie wordt begeleid door professionele hulpverleners die ook ervaringsdeskundige zijn en dagelijks donorkinderen en gezinnen spreken.
Aanmelden kan via HOD@donorkind.nl